Audiology - Communication Research
https://www.audiolcommres.org.br/article/doi/10.1590/2317-6431-2025-3048pt
Audiology - Communication Research
Artigo Original

Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista: quais variáveis estão relacionadas?

Burden on the caregivers of children and adolescents with autism spectrum disorder: which variables are related?

Laraflay Viana dos Santos; Patrícia Aparecida Zuanetti; Larissa Maria de Vito Pimenta; Ângela Cristina Pontes-Fernandes; Ana Paula Andrade Hamad

Downloads: 0
Views: 41

Resumo

Objetivo: Avaliar os fatores associados à sobrecarga de cuidadores de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista (TEA), identificando quais variáveis apresentam maior impacto na vida diária desses cuidadores.

Métodos: Foram avaliados 19 cuidadores de crianças com TEA, com idades entre 2 e 12 anos, sendo 18 meninos (94,7%). O diagnóstico foi realizado por equipe multiprofissional e os participantes estavam em acompanhamento com neurologista infantil. As variáveis coletadas incluíram idade e sexo da criança, presença de comorbidades (deficiência intelectual, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade, entre outras), queixas atuais, tipo de intervenção em andamento, pontuação na escala Childhood Autism Rating Scale (CARS), idade do cuidador, número de filhos e renda familiar. A sobrecarga do cuidador foi avaliada por meio da escala Zarit Burden Interview. Para a análise estatística, utilizou-se regressão linear com método de seleção stepwise, a fim de identificar os fatores significativamente associados à sobrecarga.

Resultados: Apenas a pontuação na escala CARS apresentou associação significativa com a sobrecarga do cuidador (p = 0,0077), indicando que níveis mais altos de comprometimento no TEA estão relacionados à maior sobrecarga. As variáveis idade e sexo do paciente, comorbidades, queixa atual, presença de intervenção no momento da avaliação e nível socioeconômico não foram significativas.

Conclusão: A gravidade dos sintomas do TEA, refletida pela pontuação na escala CARS, foi o principal fator associado à sobrecarga dos cuidadores. Outros aspectos, como idade, comorbidades e nível socioeconômico, podem também exercer influência, conforme descrito pela literatura, mas não demonstraram associação estatisticamente significativa no presente estudo.

Palavras-chave

Transtorno do espectro autista; Sobrecarga do cuidador; Estresse psicológico; Comorbidades; Cuidadores

Abstract

Purpose: To evaluate the factors associated with the burden of caregivers of children and adolescents with autism spectrum disorder (ASD), identifying which variables have the greatest impact on their daily lives.

Methods: The study evaluated 19 caregivers of children with ASD, aged 2 to 12 years; 18 were boys (94.7%). The diagnosis was made by a multidisciplinary team, and the participants were under the care of a pediatric neurologist. The variables collected included the child’s age and sex, comorbidities (intellectual disability, attention-deficit/hyperactivity disorder, and so forth), current complaints, type of ongoing intervention, score on the Childhood Autism Rating Scale (CARS), caregiver age, number of children, and family income. Caregiver burden was assessed using the Zarit Burden Interview. Statistical analysis used linear regression with a stepwise selection method to identify the factors significantly associated with burden.

Results: only the CARS score was significantly associated with caregiver burden (p = 0.0077), indicating that higher levels of impairment in ASD are related to greater burden. The patients’ age and sex, comorbidities, current complaints, intervention at the time of assessment, and socioeconomic level were not significant.

Conclusion: The severity of ASD symptoms, reflected by the CARS score, was the main factor associated with caregiver burden. Other aspects, such as age, comorbidities, and socioeconomic level, may also exert influence, as described in the literature, but were not statistically significantly associated in this study.

Keywords

Autism spectrum disorder; Caregiver burden; Stress psychological; Comorbidity; Caregivers

Referências

1 Baio J, Wiggins L, Christensen DL, Maenner MJ, Daniels J, Warren Z, et al. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years: autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018 Apr 27;67(6):1-23. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1. PMid:29701730.

2 Associação Americana de Psiquiatria. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5, edição revisada. 5. ed. Porto Alegre: Artmed; 2022.

3 Shaw KA, Williams S, Patrick ME, Valencia-Prado M, Durkin MS, Howerton EM, et al. Prevalence and early identification of autism spectrum disorder among children aged 4 and 8 years: autism and developmental disabilities monitoring network, 16 Sites, United States, 2022. MMWR Surveill Summ. 2025 Apr 17;74(2):1-22. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7402a1. PMid:40232988.

4 Issac A, Halemani K, Shetty A, Thimmappa L, Vijay VR, Koni K, et al. The global prevalence of autism spectrum disorder in children: a systematic review and meta-analysis. Osong Public Health Res Perspect. 2025 Feb;16(1):3-27. https://doi.org/10.24171/j.phrp.2024.0286. PMid:39933560.

5 Salari N, Rasoulpoor S, Rasoulpoor S, Shohaimi S, Jafarpour S, Abdoli N, et al. The global prevalence of autism spectrum disorder: a comprehensive systematic review and meta-analysis. Ital J Pediatr. 2022 Jul 8;48(1):112. https://doi.org/10.1186/s13052-022-01310-w. PMid:35804408.

6 IBGE: Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Censo 2022 identifica 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com autismo no Brasil [Internet]. Agência de Notícias IBGE; 2023 Jul 28 [citado em 2025 Jul 16]. Disponível em: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/43464-censo-2022-identifica-2-4-milhoes-de-pessoas-diagnosticadas-com-autismo-no-brasil

7 Hagberg BS, Miniscalco C, Gillberg C. Clinic attenders with autism or attention-deficit/hyperactivity disorder: cognitive profile at school age and its relationship to preschool indicators of language delay. Res Dev Disabil. 2010 Jan;31(1):1-8. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2009.07.012. PMid:19713073.

8 Beheshti SZ, Soleimani F, Samadi SA, Sodergren M. Occupational performance of children with autism spectrum disorder and quality of life of their mothers. BMC Res Notes. 2022 Jan 15;15(1):18. https://doi.org/10.1186/s13104-021-05890-4. PMid:35033183.

9 Gomes PTM, Lima LH, Bueno MKG, Araújo LA, Souza NM. Autism in Brazil: a systematic review of family challenges and coping strategies. J Pediatr (Rio J). 2015 Mar-Apr;91(2):111-21. https://doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009. PMid:25499896.

10 Pinto AS, Constantinidis TC. Revisão integrativa sobre a vivência de mães de crianças com transtorno do espectro autista. Rev Psicol Saúde. 2020 Jun;12(2):89-103. https://doi.org/10.20435/pssa.v0i0.799.

11 Fleck MPA. O instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100): características e perspectivas. Cien Saude Colet. 2000;5(1):33-8. https://doi.org/10.1590/S1413-81232000000100004.

12 Misquiatti ARN, Brito MC, Ferreira FTS, Assumpção JF. Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores. Rev CEFAC. 2015 Jan-Feb;17(1):192-200. https://doi.org/10.1590/1982-0216201520413.

13 Guckert SB, Oliveira AM, Belaunde AMA. Caring for children with autism spectrum disorder and the relationship with the social determinants of health from the perspective of caregivers. Distúrb Comun. 2024;36(4):e68308. https://doi.org/10.23925/2176-2724.2024v36i4e68308.

14 Pereira A, Riesgo RS, Wagner MB. Autismo infantil: tradução e validação da Childhood Autism Rating Scale para uso no Brasil. J Pediatr (Rio J). 2008 Dec;84(6):487-94. https://doi.org/10.1590/S0021-75572008000700004. PMid:18923798.

15 Rapin I, Goldman S. A escala CARS brasileira: uma ferramenta de triagem padronizada para o autismo. J Pediatr (Rio J). 2008 Nov-Dec;84(6):473-5. https://doi.org/10.1590/S0021-75572008000700001. PMid:19060987.

16 Ferraresi Rodrigues Queluz FN, Campos CRF, De Santis L, Isaac L, Barham EJ. Zarit Caregiver Burden Interview: evidências de validade para a população brasileira de cuidadores de idosos. Rev Colomb Psicol. 2019 Jun;28(1):99-113. https://doi.org/10.15446/rcp.v28n1.69422.

17 Scazufca M. Versão brasileira da escala Burden Interview para avaliação da sobrecarga de cuidadores de pessoas com transtornos mentais. Rev Bras Psiquiatr. 2002 Mar;24(1):12-7. https://doi.org/10.1590/S1516-44462002000100006.

18 Lam XR, Cheng LJ, Leo CSY, Toh ZA, He HG. Global prevalence of depression in caregivers of children with autism: a systematic review and meta-analysis. J Pediatr Nurs. 2025 Jan-Feb;80:e74-85. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2024.11.020. PMid:39627071.

19 Silva GB, Pansera AC. Sobrecarga, Ansiedade e Depressão em Cuidadores de Crianças no Transtorno do Espectro Autista: um estudo de correlação. Saude Debate. 2023;11(3):1-14. https://doi.org/10.18316/sdh.v11i3.9670.

20 Tubío-Fungueiriño M, Cruz S, Sampaio A, Carracedo A, Fernández-Prieto M. Social camouflaging in females with autism spectrum disorder: a systematic review. J Autism Dev Disord. 2021 Jul;51(7):2190-9. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04695-x. PMid:32926304.

21 Faro KCA, Santos RB, Bosa CA, Wagner A, Silva SSC. Autismo e mães com e sem estresse: análise da sobrecarga materna e do suporte familiar. Psico (Porto Alegre). 2019;50(2):1-11. https://doi.org/10.15448/1980-8623.2019.2.30080.

22 Meimes MA, Saldanha CH, Bosa AC. Adaptação materna ao transtorno do espectro autismo: relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico (Porto Alegre). 2015;46(4):412-22. https://doi.org/10.15448/1980-8623.2015.4.18480.

23 Ten Hoopen LW, de Nijs PFA, Duvekot J, Greaves-Lord K, Hillegers MHJ, Brouwer WBF, et al. Caring for children with an autism spectrum disorder: factors associating with health- and care-related quality of life of the caregivers. J Autism Dev Disord. 2022 Nov;52(11):4665-78. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05336-7. PMid:34724164.

24 Nunes FAM, Santos AM. Depressão e qualidade de vida em mães de crianças com Transtornos Invasivos do Desenvolvimento. 2010. https://doi.org/10.1590/S0104-11692010000100005.

25 Ferreira C, Caetano SC, Perissinoto J, Tamanaha AC. Repercussion of the implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS in the overload index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder. CoDAS. 2022 Jan 7;34(3):e20210109. https://doi.org/10.1590/2317-1782/20212021109. PMid:35019088.

26 Silva K, Novaes CB, Guedes-Granzotti RB, Fukuda MTH, Zuanetti PA. Evolução linguística e cognitiva de crianças com transtorno de linguagem após intervenção com o uso do método PECS. Distúrb Comun. 2021;33(1):141-52. https://doi.org/10.23925/2176-2724.2021v33i1p141-152.

27 Reis GF, Rodrigues L. Narrativas de mães de crianças autistas sobre possibilidades e desafios do cuidado durante a pandemia de Covid-19. Physis. 2024;34:e34097. https://doi.org/10.1590/s0103-7331202434097pt.

28 Lima GS, Dias CG, Malagodi BM, Greguol M. Prática de atividade física e sobrecarga percebida por mães de jovens com transtorno do espectro autista. Rev Assoc Bras Ativ Mot Adapt. 2024;25(2):175-88. https://doi.org/10.36311/2674-8681.2024.v25n2.p175-188.
 


Submetido em:
07/04/2025

Aceito em:
01/05/2026

6a7220a0a953957da5735d17 acr Articles
Links & Downloads

Audiol. Commun. Res.

Share this page
Page Sections